強皮症

隠すほどではないのですが、自分は強皮症を患っています。一応難病なんですが、自分のケースではぱっと見は普通です。

発症したときは結構ビビリました。腕なんか｢蟹?｣と思うくらい硬化して叩くと｢こんこん｣って音がするのでは?と思う位でした。実際に叩くとやたら痛いんです。

最初に近所の街医者で診察してもらったら、｢すぐに専門医に行け！｣と言われ、その場でタクシー乗って行った大学病院では医者が血相を変え、ということも記憶にありますが、ま、思い出です。

そうそう、病院の受付で診断渡したら、カルテだか案内に大きく「コラーゲン」って書いていました。確かにコラーゲンには違いないのですがw

心臓や肺をやられることもあるらしいのですが、自分の場合はそこまでは至っていません。内臓にも少し症状はありますが大したことにはなっていませんし、また、幸いなことに顔もほとんどやられていません(少し症状は出ていますが、たいしたことはありません)。腕、肩、背中、脚はそれなりにやられていますが、そんなところ見る人も気にする人もいないので問題なしです。入院してステロイドパルスもしましたが、後まで残る副作用もそんなに重たくなくて助かりました。

とはいえ、いろんなところが動かしにくいのは確かなので、日常生活にはそれなりに気をつけています。たいへんなのは、皮膚が薄くなってしまってちょっとしたことが骨にダイレクトに響いて痛いのと、腕や指が動かしにくいので、微妙にカップとか持つのが大変なのと、手の平があまり広げられないので、自転車のブレーキとか｢Ctrl+F｣とかやりにくいのがちょっと難点です。

ま、病気になってしまったのは自分の責任ではないですし、急性期を抜けて今の所は命にかかわるものでもないようので、気長につきあっていくしかないですね。いっときよりは投薬量(主にステロイド)は減ったので、身体的にはだいぶ楽になっています。

問題は病院がちょっと遠いことでしょうか。。。

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